2012-1-28 11:25:22 阅读1 评论1 282012/01 Jan28
今天要去北京做复查了。这样的复查就像是一年两次的考试,这次算是三年级的期末考试了。仔细比较起来,二者还是有所不同的:如果不及格,一个挂的是科,另一个挂的是命。每次这样的考试总是几家欢乐几家愁。似乎个人努力是起不了什么作用的,头悬梁锥刺骨,三更灯火五更鸡,只能导致外伤或者免疫力下降。其实,想与不想,结果都在那里,不好不坏。祈祷每一位病友都能有一个好成绩,如果,考试不及格,阎老师很生气,后果很严重。
2012-1-28 11:24:33 阅读1 评论0 282012/01 Jan28
很久没有上论坛了,偶然看到一个帖子,说的是一个武汉的病友做复查的时候,发现白细胞和血小板都减低了。他是一位在校的大学生,我和他是相熟的,虽然没有见过面,却经常短信联系。说起来他算是“前辈”了,比我早移植半年。我们同样的情况:都是M5,都是单倍体移植,都是亲缘三点相合。他是在北京道培医院做的,一直恢复得很好,听说后来复学了。没想到做移植后三年复查的时候,却是这样的结果。我看到这个帖子的时候,时间已经过去半年了,他现在的情况不得而知,只能默默为他祈祷,祝福。。。。。。
看来M5是比较难缠的了。我知道的第一个M5是我自己,这个不说了。见到第二个病友是在北大人民医院的病房,那时我住院正准备移植。说起来他算是半个老乡了,祖籍山东广饶,我们也是同样的情况:M5,单倍体,血型O供A。他是我见到的第一个刚出舱的病友,一米八多的个子,不到一百二十斤,深褐色的皮肤,裹着白色的床单,让人很容易想到牛奶巧克力。那时他肺部感染,血小板不长,要三天输两个。后来我出舱时,没有再见到他,听说血小板一直不长,回去了。移植之前,遇到了我的一个小老乡,上高一的大男孩儿,早我五个月,等我出舱时,听说他做半年骨穿的时候,复发了。出舱以后在病房遇到一个温州的小女孩儿,她九岁,也是M5,一年零三个月,肺部感染,在当地控制不住,来了北京,治疗的同时,顺便做了骨穿,没想到幼稚细胞高了,她妈妈怕我知道后压力大,不让妻跟我说。有个陕西的病友,经常短信联系,他做的全相合,后来感染住院了,再后来发短信不回了,我宁愿相信他手机丢了。另一个山西的病友是在医院做腰穿的时候认识的,比我早三个月,脑脊液压力和蛋白不正常,连续做了很多次,效果不明显,后来融合基因高了起来,回输没效果,准备做二次移植。见面比较多的是威海的老乡李军,我们在一个病房住过,由于排异严重,面部黝黑,肺部感染,后来又在门诊见过,他擅自停了药,浑身皮疹,眼睛干涩,视物模糊,后来又因为脊髓感染,不能走路,住进了医院。看来移植后,排异的控制很难掌握,排异小了,容易复发,排异大了,身体受不了。各个亚型的预后差别很大,而个体的状况也不尽相同,但是只要永不放弃,就能创造奇迹。希望各位病友都能平安度过危险期,彻底康复。
2012-1-28 11:22:57 阅读1 评论0 282012/01 Jan28
今夕何夕?存耶?没耶?
今日是我移植以来的第三个除夕。还记得,三年前那个除夕是在医院里度过的。那时候,因为骨穿的结果有点高,没有成功进舱,刚刚做完了一个化疗,等细胞长起来再做骨穿看结果。妻到外边买了点水饺,我们准备过年了,没想到医院里面也送来了水饺,比较意外,也算是一个小小的惊喜吧。听着外面此起彼伏的鞭炮声,我们以水代酒,默默祝福,固执地守望着我们的幸福,等待一个未知的明天。
道路崎岖,险象环生,而今柳暗花明,大家用爱陪伴我一路走来。感谢杨董事长,感谢公司领导,感谢师傅同事工友们,感谢我的同学朋友亲人,感谢所有关心我帮助我的人!是你们给了我第二次生命,是你们用博爱仁慈的心,永不止息的爱创造了奇迹。
祈愿 好人一生平安。
相信 积善之家,必有余庆。
新年到了,衷心地祝愿大家龙年吉祥,幸福安康!
2011-7-13 10:11:46 阅读29 评论0 132011/07 July13
命运可以走出冬天,记忆怎能忘却严寒
两年前那个春寒料峭的日子,大家用爱陪伴我在北大人民医院的移植舱里,一起创造着奇迹;两年后的这个夏日,草木葱茏,生机勃发。回首走过的路,有万千感慨,感觉是大家用双手用心用爱,拉着我,搀着我,甚至举着托着我,使我来到了这里。回首走过的这一段路,我却看不见自己的脚印,满是大家的足迹,或是沉重,或者凌乱。感谢大家给我一个充满希望的春天,给我一个生机盎然的夏天,给我一个完整的家庭,把世界给了我。
生病以来,已经三年了。感觉“年”这个单位实在太大了。在移植舱内手术时,时间是用一分一秒来计算的,真真切切地感觉到生命的存在,因为它就在那里,用一根发丝悬着。挺过以后,就可以用“天”来计量了,因为每天都要抽血检查吃药输液,病历上面都标记着“+X天”或者“+XX天”。出院以后的测量,大致可以用到“月”了,因为刚开始要每月骨穿,后来要三月一次的。一年以后,用到的计量单位是“半年”,因为每半年要做一次骨穿,检查骨髓象融合基因免疫残留免疫重建。道路崎岖,险象环生,却因为有了大家的鼎力相助,爱心相伴,才会异常顺利,一路平安。
也许历尽磨难,才会百炼成钢,所以我们经历它,品味它,战胜它,让生命怒放,灿若夏花。
2010-7-12 16:59:56 阅读119 评论5 122010/07 July12
两年前的今天,我的白细胞飙升至六万九,于是邂逅了我生命中的一个强劲对手----白血病。
当时的手足无措,茫然无助,大家的慷慨解囊,公司的大力援助,千里奔波,大家千里传情,一切都历历在目,感谢大家关心我,鼓励我,帮助我,陪伴我一起度过这七百多个日日夜夜,这些日子分分秒秒都是让我感动的,分分秒秒都是爱。如果没有大家的关心鼓励和帮助,我生命的时钟早已经定格在两年前了。感谢所有关心我帮助我的人!感谢大家用爱陪伴我一路走来,我不知道该怎样来表达我的感激,面对大家这份伟大的爱,感觉任何的语言都苍白无力。我会做好防护,积极治疗,争取早日彻底康复,回到工作岗位,回到我们的大家庭中,回到“我们”中间。因为一些事情,很久没有写博客了,没有及时汇报我的情况,在此向大家表达我深深的歉意。在以后的日子里,我会继续写下去,同时希望大家都珍视生命,善待自己,远离疾病,幸福平安!
2009-9-24 16:42:19 阅读109 评论0 242009/09 Sept24
早上,被叽叽喳喳的鸟儿吵醒,是喜鹊,麻雀,还有些不知名的鸟儿。它们呼朋引伴,在吃早餐了。隔壁传来老先生和老太太大声的谈话。窗外,是早起的行人匆匆的脚步。我感觉,我仿佛要慢慢地融化了。就在这样的一个清晨,就在这叽叽喳喳的鸟鸣声中,就在这老年夫妇高声的谈话中,就在这窗外匆匆的脚步声中,我慢慢地慢慢地融化在这个世界里了。终于告别了那些被药水浸泡的日子,我闭着眼睛,深深吸了一口气,这就是人间。
2009-9-24 16:40:30 阅读82 评论1 242009/09 Sept24
今日出院。终于可以沐浴在阳光里了,其实象我们移植后的病人由于大量服用环孢素等抗排异药物,是不能晒太阳的,所以我们一般都是戴帽子穿长衣。步行大约四五分钟就到了我们租住的房子。这是一座三十多岁“高龄”的六层楼房,我们租住的房子在一楼,约四五十平方。这里的房租好贵,这样的房子每月都要三千,条件好点的,都接近四千了。西边住的是一对老年夫妇,是山东老乡,很热情,老先生耳朵有点背,所以老太太和他说话总是很大声,我在这边也可以听得到的。令我感到意外的是,楼前有许多的大树,树下有冬青扎成的篱笆,郁郁葱葱。有牵牛花攀爬在上面,肆意地开放紫红的花朵。大树的年龄大约都有二三十年了吧,其中有两株石榴,两株桑树。石榴树开满大朵大朵的花,火焰一样,燃烧;而桑树上面结满了果实,是紫红色的桑椹,引来了许多的鸟儿,它们叽叽喳喳,边吃边唱,好不自在。树下,熟透的桑椹落了一地,竟无人捡拾。
2009-9-24 16:38:42 阅读62 评论1 242009/09 Sept24
做了三次的腰穿,都显示脑脊液蛋白略高,看来也是一个棘手的问题。有的病友连续地做了十多次,效果不明显,有的还越做越高。虽然不能确定是脑白,但是这脑脊液蛋白总要正常了,心里才踏实些。希望再做几次,能降下来。
2009-9-24 16:36:59 阅读66 评论1 242009/09 Sept24
早上吃过早饭,我依旧来到走廊里走动一下,加强锻炼,让体力能快些恢复。走到护士站的时候,看到那间病房的里面已经空空如也,我知道,那只受伤的小角马走了。。。。。。那是一个孩子,一个四五岁的男孩,一个本来可以赖在父母怀里撒娇,骑木马拿水枪打仗,有着无忧无虑童年的孩子。昨天傍晚的时候,我们看到他的病房里许多的医生护士在紧张地忙碌着。我们都听说过这孩子有感染,排异比较厉害,晚上经常听到孩子痛苦的喊叫。每次看到他的妈妈都是愁容满面,也许她只能象角马妈妈一样,只能无限爱怜而又无助地抚摸着,舔着她的孩子,那只受伤的小角马。长期的痛苦折磨让孩子难以忍受,孩子曾多次对他的妈妈说:“妈妈,我不要活了。。。。。。”,是什么样的苦痛让一个还不懂事的孩子有了放弃生命的念头,竟然还如此强烈???我们都在祈祷,他能挺过这一关,但没想到这孩子就这么走了。
如果有天堂,我想那孩子一定是到了天堂,那里没有痛苦,没有忧伤。那么就恳请上帝再赐给他一双翅膀吧,在想妈妈的时候,他可以飞下来。。。。。。
2009-4-24 20:54:37 阅读147 评论10 242009/04 Apr24
今日做骨穿。算来回输到现在已经六十天了,可以说比较顺利,但是毕竟骨髓移植是一项有关造血和免疫系统的复杂工程,由于造血功能的不完善和免疫力的缺失,谁也无法预测下一刻会发生什么,所以还要小心翼翼坚定地一步一步走下去。感觉就像在走梅花桩,且不去管它尽头在何处,只盯紧下一个梅花桩,要踩在点上,要做好自我防护,预防感染,如果自己不注意,就如同在梅花桩上脚下拌蒜,很是危险,倘若防护得严密而感染,那就是外因,风太大,将自己吹个趔趄,所以也要扎实,下盘要稳,倘若点踩得正,步步扎实,但是梅花桩倒了,那就是干细胞没有植活或者复发,许多事情无法预测。康复的路上,荆棘密布,我们一步一步走来。
我们是非洲草原上成群迁徙的角马,刚刚躲过了一轮狮子的追杀和鳄鱼的伏击,我们又上路了,前方依然危机四伏,为了给我们生命的肥沃草原,我们继续前行,希望每一匹角马都能够到达马赛马拉。